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罕病萊倫氏症候群 5月起納入健保給付     自營時報   記者魏怡嘉/台北報導

「萊倫氏症候群」是一種嚴重生長遲緩的罕見疾病,病童需要注射第一型類胰島素生長因子,一個月需要5、6萬元藥費,健保局官員表示,自5月1日起將納入健保給付,且不僅適用於「萊倫氏症候群」患者,只要是缺乏類胰島素生長因子引發生長遲緩的病童都可適用。

罕見疾病基金會表示,「萊倫氏症候群」也稱為「生長激素遲鈍症候群」,臨床上可分為兩型,其中第一型是由於生長激素受體基因的缺損或突變,導致生長激素的作用受到阻礙,屬於體染色體隱性遺傳模式,也就是說,如果父母雙方均帶有此隱性的基因缺陷,則每胎有四分之一的機率產下罹患此症的孩子,目前國內有3位病童。

健保局官員指出,健保自95年9月起,即以專案方式,給付「萊倫氏症候群」第一型類胰島素生長因子(殷克雷斯注射劑),去年藥商向衛生署申請藥證許可通過後,送健保核價,所以健保局才在今年5月正式納入給付。未來這類罕病病童藥品不需要再像過去一樣專案申請。

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